Лере Есаковой всего 11 лет, а девочка уже стала настоящим бойцом: ежедневно она борется за жизнь, а её родные — за её права и здоровье. У малышки из Белгородской области тяжёлое заболевание — первичный иммунодефицит. Чтобы девочка жила, ей нужна постоянная заместительная терапия и препарат «Анакинра» (торговое наименование — «Кинерет»), и в этом вся сложность.
Лекарство не зарегистрировано в России, но по показаниям доктора заменить его тоже ничем нельзя. Кроме того, уколы с «Кинеретом» нужны Лере каждый день, а недельная доза стоит 60 000 рублей. За право на бесплатную медицину, которая является единственным шансом девочки на жизнь, семье Есаковых пришлось бороться в суде, сообщает канал НТВ.
Ужас ситуации в том, что на данный момент мы замечаем ухудшения. И не дай бог, она заболеет, то мы не справимся, и врачи не справятся. Будет диарея, рвота, температура, которая не сбивается. Они об этом знают. Светлана Есакова, мама Леры
Ухудшения у девочки потому, что она не получает лечение уже около четырёх месяцев, хотя в суде областной депздрав заключил с родителями девочки мировое соглашение на условиях, что будет получать разрешения на ввоз лекарства и закупать его в срок. Сначала так и было, но позже пошли перебои на неделю, на 20 дней, а с 9 июля девочка живёт без помощи вообще. Депздрав сообщил семье тяжелобольной, что денег на препарат нет.
Попытались обратиться сами в благотворительные фонды, но так как, по всем документам Минздрава, Белгородская область обеспечивает моего ребенка препаратом, они отказали. Получается замкнутый круг. Светлана Есакова, мама Леры
Главврач Губкинской городской детской больницы, в которой контролируют своевременную выдачу льготного лекарства малышам, обеспокоена состоянием девочки Леры. Оксана Касьяненко объяснила, что такой перерыв в лечении может стать критическим для ребёнка, но единственное, что может сделать больница — направлять запросы в департамент здравоохранения и искать для ребёнка мецената. Пока всё безуспешно.
Ситуацией Леры заинтересовалась прокуратура. Сейчас в ведомстве выясняют, своевременно ли депздрав подавал документы на ввоз лекарства в РФ и как проводили закупку. Ассоциация больных редкими заболеваниями считает, что за подобное необеспечение тяжелобольных детей жизненно важными препаратами чиновники должны быть наказаны.
Свежие комментарии